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河南凝血因子等药物紧缺 数名病人缺药而死(图)
发布日期:2021-07-20 16:31   来源:未知   阅读:

  “我20岁的儿子患血友病,现在在遂平县文城乡的医院治疗,腿上口子都裂开了,如果再买不到‘凝血八因子’这种药,孩子就没救了,求你们帮帮我们吧。”昨天下午5点20分,电话里的崔女士哭着央求我们的接线员。

  血友病患者若身体出现流血便会血流不止,他身上竟有口子裂开,情况的危急可想而知……

  据了解,血友病患者因血液中缺少凝血因子(缺少八因子最常见),一旦发生碰撞流血,就会血流不停,而崔女士儿子腿上的口子都裂开了……

  接到线索后,记者迅速回电了解情况。身在驻马店遂平县的崔女士介绍,她20岁的儿子崔磊1岁时就检查出患有血友病。一个月前,儿子干活时不小心碰了一下腿部,右大腿处起了一个小包。当初并没太在意,简单处理后却发现肿包越来越大,上面还起了一个水疱。

  因为家在农村医疗条件有限,崔女士的儿子以往伤口出血都是靠输血或输水暂时止住。此次肿包起疱破裂后,开始从伤口向外流水,胯部和大腿根部下面出现血块,情况十分危急。

  医生告诉她,目前只能靠输血浆来维持生命,如果没有“凝血八因子”,病人随时都有生命危险。

  情况紧急,记者马上和郑州各大药店联系,此时已是下午5点40分。咨询多家药店后,得到的消息均是“无货”。

  6点20分,多方寻找后终于得到一条宝贵的消息:平顶山有一位被称为“血友妈妈”的冯红梅,她知道哪里有这种药卖。紧急联系到冯红梅后,她告知记者郑州只有一家药店可能有售,并提供了药店经理的电线分,记者联系到药店经理,但他此时正在外地出差。因情况紧急,他马上提供了药店电话,并在外地联系药店值班人员。

  记者6点50分找到了河南宝芝堂医药连锁有限公司爱生药店的工作人员,得到的消息让人心头一松:还剩仅有的几支,可以卖一支给崔女士的儿子救命。

  7点10分,记者第一时间将消息反馈给守在电话旁的崔女士时,她的声音一下提高许多:“孩子有救了!”因为身处乡村交通不便,她表示将在今天上午赶来郑州,取走救命的“凝血八因子”。

  或许,崔女士的儿子是幸运的。8月19日,几乎一样的情况,安阳“血友”赵波因为没能及时买到“凝血八因子”,内脏大出血离开人世。近一个月来,在河南血友QQ群,网友已相互通报了3位“血友”因为买不到药而死亡的消息。

  “都是救命药,除了‘凝血八因子’,人血白蛋白、凝血酶等可暂时替代的血制品药物也都缺,全国都缺。包括血浆,用的时候也需要排队。香港六会彩手机开奖结果”昨天,一位省级医院的医生告诉记者,由于供货紧张,医院的人血白蛋白也不能敞开供应,如果急需用药,病人得打报告,然后经医院有关部门批。

  据了解,从7月起,“凝血八因子”在河南市场就很难买到了,而我省大约有1万名“血友”。帮忙为崔女士提供药店经理电线瓶药。

  冯红梅是河南“血友之家”的发起人,河南“血友”们都亲切地称她“血友妈妈”,她走上这条路,是因为她的儿子淇淇也是血友病患者。

  淇淇因为病情严重,基本上每三天都要注射一支“凝血八因子”。断货前冯红梅家里备有20瓶救命药,正常的线个月。在缺货前,她也在河南血友QQ群作出提醒,但她囤的那20瓶药,7月底没几天就全借出去了。

  9月初,当淇淇牙龈出血需要用药时,冯红梅只好带儿子去输了三次血浆。输血浆,这是迫不得已才采用的最原始治疗方法,由于未经可靠的病毒去除或灭活,这种治疗存在可能传播乙肝、艾滋病等疾病的危险。

  “从儿子出生到现在,再难,我都没让他输血浆。”冯红梅很难过,但她又说,“都是命,别人要借,怎么能不给?”

  她告诉记者,儿子4岁多时,家里经济困难买不起药,一次夜里儿子关节大出血,几次疼得昏迷,心急如焚的冯红梅打电话向鲁山县一个“血友”家长求助,对方没有一丝犹豫。从那以后的大半年里,都是靠那个“血友”帮忙他们才渡过了难关。“借药这种事,在我们血友会里太常见了”。

  今年刚过完春节,冯红梅还买过280元一瓶的“凝血八因子”。但就这几天,300单位的“凝血八因子”已经卖到400元了,“这也是从业务员手里直接买的价格”。

  “缺药是暂时的,缺钱是长期的。”冯红梅告诉记者,儿子有病后,做生意攒的几十万元哗哗就没了,还欠了十多万的外债。7年来,儿子每个月用药需花费5000元左右。

  即使这样,淇淇也只能接受最基本的治疗。“小出血时,就给他冰敷、加压包裹。只有等到关节出血,疼得受不了时,才注射‘凝血八因子’。”

  而淇淇只是“血友”们的一个缩影。据了解,很多患者在关节出血时,贴膏药或吃止疼片去“扛”,有些重度患者因为关节反复出血又无钱买药,最终导致关节变形残疾。

  省人民医院血液内科副主任医师雷平冲博士告诉记者,目前河南的“血友”约有1万个,其中1/5都是重度患者。“每个病人一个月至少需要4支(300单位)凝血八因子,那么一个月至少就得4万支,这还不包括重度患者的额外用量”。

  但目前,国内只有3家公司能够生产凝血因子:位于新乡的华兰生物工程股份有限公司、上海莱士血液制品有限公司和安徽绿十字生物制品药业公司。

  华兰生物的一位销售人员告诉记者,一个月以来,他们向每个省份只能发货一件,每件60支,一支300个单位。“这只够几个人用而已”。

  据了解,记者昨天帮崔女士联系到的“凝血八因子”,正是华兰生物供给爱生药店的救命药,仅仅7瓶。

  安徽绿十字生物的市场部负责人也表示,一个月以来供应全国仅有2000瓶,每瓶200单位,“没有通过商业渠道对河南市场供货,目前有钱也难买到药”。

  为什么“凝血八因子”现在那么紧缺呢?华兰生物一位销售人员说,从2004年起,凝血因子产量就开始减少。以前不太明显,是因为那时都有库存货,今年7月以后特别紧缺,是因为库存用完了,新生产的货量又远远不够。

  绿十字生物市场部负责人也表示,从2005年以后,即使开足马力生产,也不能满足市场需要了。“按照世界血友病联盟的数据推算,我国每年至少需要生产650万瓶(200单位)才能满足我国患者需要,但现在我们几家的生产量加起来才刚刚是1/50。最主要的原因是原料——血浆减少了”!

  记者了解到,2004年5月,国家开始大力整顿单采血浆站,将全国156家单采血浆站关停了36家。比起2004年约4300吨的国内原料血浆供应,2005年后锐减了50%以上。

  此外,今年8月1日起,相关部门出台一项新规,原料血浆投产前需先放置90天,等血浆样本再次检测合格后方可投入生产,这让国内血液制品生产企业陆续开始囤积血浆。以一家月投料50吨的企业为例,规定实施后就意味着,必须预先储备至少200吨的血浆原料,才能保证第4个月开始“有米下锅”。

  政府严控血浆来源,也是出于安全考虑。据了解,中国内地发现第一例经血液传播的艾滋病病例,“祸首”就是来自血浆的“凝血八因子”。1986年卫生部发文,禁止了血液制品的进口。20多年来,这个禁令一直没松动。

  9月4日,14个国内各地血友病患者联谊团体联名向国家有关部门发出呼吁信,“请求政府采取紧急行动”,以解决药品紧缺。据知情人说:“中央很重视,相关领导人做了专门批示。”

  冯红梅告诉记者,中国血友病联谊会曾发出公开信,希望国家放开进口禁令,并且尽快引进国外的凝血因子制品,“我们都认为,这是解决目前药品紧张最直接的方法”。

  国家食品药品监督管理局新闻发言人也表示,已采取紧急措施,快速审批引进拜耳公司生产的“基因重组第八因子”。

  但即使如此,“基因重组第八因子”短期内仍无法替代“凝血八因子”。雷平冲博士说,价格是关键因素,血浆来源的“凝血八因子”已经售价不菲,“基因重组第八因子”的售价还要比它高出几倍!

  令人欣慰的是,相关部门还采取了其他措施。据了解,几个月来,其他待注册药品都在给血液制品让路,药监局甚至要求企业优先生产凝血因子类产品。

  “对于轻中度患者来说,如果补充体内缺乏的凝血因子,完全可以过上正常人的生活,不会导致残疾。”冯红梅说,即使是重度患者,如果不从事体力劳动,定期注射凝血因子,也会在很大程度上避免残疾。

  冯红梅收集了很多外省的资料,广州实行医保后,血友病患者的医疗费用可报销80%,山东、上海、重庆、天津等地也把血友病纳入了基本医疗保险的大病范畴。“这样能给患者减轻很大的负担,血友病也不会那么可怕了”。

  淇淇前不久到北京做滑膜手术,冯红梅推着他在前转了转。照片里的淇淇十分白净讨人喜欢,笑容明媚灿烂。“他最大的愿望就是到外面玩。但他平时哪儿也去不成,只能在家里看书。”冯红梅说,她最大的希望就是不让儿子断药,然后锻炼身体。“增强体质也能减少出血几率,只要不残废,他就能像正常人一样生活了”。